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Tive neurite ótica em Julho de 2009, meu caso é um caso diferente, onde a neurite ótica é uma manifestação de Esclerose Multipla ou Doença de Devic. Antes de ter a neurite ótica clássica, eu tive embaçamento e as cores ficaram desbotadas no olho esquerdo, que meses depois apresentou perda súbita da visão, após receber pulsoterapia recuperei parcialmente a visão afetada (perdi toda a visão periférica e recuperei a visão central no olho esquerdo) e mesmo em tratamento e acompanhamento médico tive perda progressiva da visão, que foi estabilizada com uso de pulsoterapia combinada com Ciclofosfamida, porém meu fígado não aguentou tantas pulsoterapias seguidas e tive que parar na 4º infusão.

Perder visão é algo tão forte e marcante que é indescritivel o que sentimos quando abrimos os olhos e não enxergamos nada a nossa frente, é dificil se adaptar com novos padrões de visão e muito mais dificil aprender a ver a vida de outra forma e lidar com o preconceito e a "sensação de pena" que as pessoas demonstram ao saber do nosso problema.

Quando tudo aconteceu, foi como se tivesse tirado o meu chão, fiquei sem ação, sem reação, em estado de choque e confesso jamais passou pela minha mente passar por um momento desse.
Assim que tive a neurite ótica eu recuperei a visão central, porém a visão era desfocada, embaçada e dupla, hoje após ter experimentado perda progressiva da visão, e quase 1 ano depois eu consegui fazer refraçao e ter a visão central melhorada com uso de óculos. A recuperação da visão aconteceu de forma gradual e em 1 ano posso afirmar que em alguns casos deve acontecer recuperação total da visão. (lembrando que perdi toda a periférica,vejam meu campo visual)
Depois da neurite ótica, eu fiquei com a sensação de que iria dormir e acordar sem enxergar, isso é um fantasma, no período que estive internada eu só queria ficar dormindo na esperança de acordar e enxergar normal, mas isso não aconteceu e eu aprendi a viver com o pouco que ficou da visão no olho esquerdo.

Agradeço a Deus pelo neurooftalmo que me acompanha, e que através de exames verificou que estava preste a ter outra neurite ótica só que no olho direito e com isso foi possivel instituir tratamento rapidamente evitando perda da acuidade também no olho direito. E é claro sou eternamente grata pelo apoio da minha família, que estão ao meu lado em todos os piores e melhores momentos.
Bem vindos a um pouquinho da minha vida.

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terça-feira, 6 de julho de 2010

Neurite Ótica


Um pouco da minha experiência
 
         Sou paciente desde 2006, meu diagnóstico principal é reumatológico,  tenho artrite reumatóide e desde 2007 venho apresentando alterações neurológicas até então não esclarecidas. Quando tive a neurite ótica estava em investigação para Esclerose Múltipla ou Síndrome de Devic. Fazia uso de Metrothexate há 2 anos e meio, além de outras medicações.
Em Julho de 2009 apresentei um episódio de Neurite Ótica Clássica, com perda da visão no olho esquerdo, porém desde Dezembro de 2008 venho apresentando alterações da visão, que a principio eram discretas. Vou relatar os episódios de alteração visual por períodos.
Dezembro/2008 – Apresentei dor ocular, com desconforto a movimentação e sensação de ver tudo brilhando, procurei um médico neurologista que me orientou a tomar prednisona comprimidos em esquema de cascata .Três dias depois as dores acabaram e a visão estava boa.
Abril/2009 – Observo minha visão com sombra, era como se tudo tivesse sombra e a visão periférica estava discretamente embaçada, como um espelho no vapor. Procurei ajuda médica, onde foi solicitado o exame “Potencial Evocado Visual “, agendei o exame para o mês de Junho/2009, realizei o exame dia 30/06/2009 onde  o resultado evidencia Discreto comprometimento da via maculo-occipital de olho esquerdo, evidenciado por atraso na velocidade de condução de estímulos neste olho. 
Julho/2009 – Em uma sexta-feira (17/07/2009), apresentei dor no olho esquerdo, a principio era uma dor forte, porém, suportável e por ser uma sexta-feira eu imprudentemente não procurei ajuda médica, fiquei sábado e domingo em casa esperando a dor passar tomando analgésicos por conta própria, porém, na manhã de segunda-feira acordei e ao abrir os olhos, não conseguia enxergar nitidamente com o olho esquerdo, além da queda na acuidade visual, a dor estava insuportável e movimentar os olhos era algo extremamente doloroso, sentia também tontura e muito desespero. Procurei ajuda médica em um Pronto Socorro onde fui internada no dia 20/07/2009, terminando este período de internação dia 15/08/2009. Foram os 28 dias mais difíceis de minha vida. Quando internei apresentava os seguintes sintomas:
  • Intensa dor ocular, com piora da dor ao movimentar os olhos.
  • Perda da visão periférica e visão central dupla e borrada.
  • Tontura, sensação de que iria cair
  • Fadiga
  • Medo, muito medo...
Fui internada para iniciar a pulsoterapia, colhi inúmeros exames laboratoriais, porém no dia seguinte, um médico me informou que seria cancelado a pulsoterapia pois foi discutido e ele pensava que a neurite ótica era causada por Borreliose (Doença de Lyme), mas essa opinião médica não foi sustentada pois eu nunca tive contato com carrapato para ter Borreliose, nisso já havia perdido 3 dias internada sem receber a pulsoterapia. Então no 4º dia de internação foi discutido e decidido pela equipe de neurologista daquele hospital que eu não tinha sugestão para Esclerose Múltipla e que poderia estar desenvolvendo uma Neurite Ótica Tóxica, causada pelo uso contínuo de Metrothexate, e que segundo o estudo retirando o Metrothexate em 06 semanas eu deveria recuperar a visão. Pensei ótimo, “suspenso o MTX eu vou voltar a enxergar”, continuei tomando apenas 30 mg de prednisona e fiquei esperando a visão voltar, os dias foram passando e nada, até que 01 semana após a retirada do MTX, minha artrite entrou em atividade se manifestando com febre sistêmica e meus dois olhos estavam vermelhos como conjuntivite, porém não tinha secreção e a fotossensibilidade era discreta, fui então diagnostica como Episcilerite, a visão estava muito comprometida e eu não era possível receber a pulsoterapia devido a  Episclerite, somente no dia 11/08/2009 foi possível a administração da pulsoterapia, onde após a 03º dose pude experimentar a recuperação parcial da visão central, mas a visão periférica no olho esquerdo foi totalmente perdida. Vejam Campo Visual ao lado.
         Recebi alta hospitalar no dia 15/08/2009 com orientação de acompanhamento em ambulatório. Com prescrição de Prednisona 60mg/dia para desmame em Novembro/2009.  Entre Julho e Dezembro eu colhi 03 vezes liquor da medula espinal,  inúmeros exames laboratoriais (sorologias para tudo) enfim, continuou uma intensa investigação.
         Irei agora citar alguns achados clínicos, pois acho importante para fins de pesquisa.
Achados Clínicos:
  • Ressonância Magnética Seriadas de Crânio, Coluna Cervical, Lombar e Torácica: evidenciando “Focos de Alteração de sinal em Região Periventricular e região subcortical de aspecto inespecifico, podendo no entanto ser decorrente de GLIOSE/RAREFAÇÃO MIELÍNICA”.
  • Potencial Evocado Visual: “Os registros dos potenciais evocados visuais estão compatíveis com a normalidade na via maculo-occipital de Olho Direito e mostram Comprometimento da via maculo-occipital de Olho Esquerdo, evidenciado por atraso na velocidade de condução dos estímulos neste olho (Amplitudes reduzidas em 40% quando comparadas a Olho Direito)”.
  • LCR - Análise Líquor: Aumento de Gama Globulinas 33.10mg/dl (normal até 25 mg/dl).
  • Sorologias negativas.
  • Anti-Aquaporina 4 negativa
  • LCR com bandas Oligoclonais negativo para Esclerose Múltipla
  • FAN 1/160.
  • OCT - (Tomografia de Coerência Ótica) : Perda de fibras óticas em nervo ótico esquerdo, sem sinais de vasculite.
  •  
Enfim..
         Entre Agosto e Novembro realizei 03 pulsoterapias com Metilprednisona mas mesmo com tantas pulsoterapias em Dezembro/2009, após terminar o uso da prednisona, meu olho esquerdo voltou a doer e o olho direito que até então estava bom, começou a ver embaçado. Procurei novamente a Neuro-Oftalmo e foi realizado a “OCT” (Tomografia de Coerência Ótica), foi verificado que estava perdendo fibras nervosas no olho direito e aumento da perda no olho esquerdo, fiz outro Campo Visual que constatou a diminuição da Visão Central do Olho Esquerdo e discreta alteração no Olho Direito.
         Foi quando as disciplinas da Reumatologia, Neuromuscular e Neuro-oftalmo decidiram por um tratamento mais agressivo, foi indicado o uso de quimioterápico como Imunossupressão para tentar a estabilização do quadro visual, iniciei então, a pulsoterapia combinada sendo “1 dia de Ciclosfamida + 3 dias de Metilprednisona), o esquema era para 06 meses, sendo 01 infusão da pulso combinada por mês, porém após a 4º dose, desenvolvi Hepatite Medicamentosa por efeito ao uso da Ciclofosfamida.
         Após a introdução da Ciclofosfamida combinada com Metilprednisona, pude experimentar grande melhora na acuidade visual central do olho esquerdo e o olho direito limpou a parte que estava embaçada.
         Hoje meu diagnóstico ainda é incerto, no momento pensam em “Neurite Ótica Secundária a Doença Reumatológica”, a literatura não registra nenhuma referência quanto a isso.
Parei a pulsoterapia combinada e estamos dando um tempo para que o fígado volte ao normal, estou em uso de prednisona 30mg/dia e pedindo a Deus que minha visão estabilize e não tenha outra crise, porque para quem não tem a visão periférica no olho esquerdo, qualquer perda da acuidade visual é importante.
Estou compartilhando minha história, pois recebo inúmeros e-mails e quando eu tive a neurite eu busquei e achei pouca coisa sobre isso, digo, portadores de neurite ótica falando sobre suas historias. E acredito que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.”
Hoje não preencho critérios para Esclerose Múltipla, Doença de Devic .. enfim.. ainda não sei qual a doença que causou a neurite ótica, assim que tiver algo definido volto a postar.

12 comentários:

  1. Parabéns pelo blog Priscila, essa é uma doença mt difícil, tb tive NO devido a EM e perda parcial da visão e como vc tive mt medo. Nossa vida é uma luta diária, com fé em Deus, tudo vai dar certo. Não desista nunca.

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  2. Oi Priscila

    Eu tbm tive isso e graças a Deus hoje estou bem ,a minha neurite tinha a ver com a Esclerose múltipla e depois que comecei meu tratamento tive umna melhora total do problema
    Bjoss e boa sorte

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  3. Ah ... só pra esclarecer uma coisa :
    meus exames tbm deram negativo para uma porção de coisas ,no caso da EM não existe um exame de confirmação de diagnóstico ,se quiser um conselho ,vá a um neurologista especialista em E.M ,aí deve ter aos montes.

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  4. Olá Priscila..eu sei bem o que vc sentiu...li toda a sua história que me fez relembrar a minha...tive três neurites ópticas, sendo a primeira em jan/2008 com comprometimento no olho esquerdo. Depois em agosto/2008, ainda me recuperando da visão no olho esquerdo, desta vez foi no olho direito... e em set/2008 novamente olho esquerdo...enfim, fiquei quase um ano enxergando de modo diferente...Depois disso e ainda tendo outros sintomas: formigamentos, fadiga, tonturas, paralisia facial...Foram tantos exames feitos, acharam que seria Devic, mas o exame foi negativo...exames sorológicos negativos, exame de liquor, potencial evocado visual sempre alterado, ressonâncias no crânio e coluna cervical ( algumas lesões no crânio). Isso tudo aconteceu em 2008 e só agora em jan/2010 que fui diagnosticada com EM.. Estou fazendo uso do bendito Avonex...odeio injeção, mas faço qualquer coisa pra não passar novamente pelo que passei...A danada da EM me pega de jeito na visão e sei o quanto é ruim ver o mundo de outra forma, meio embaçado, sem foco, vendo duplo...isso é ruim demais...espero não passar por isso novamente..realmente dá medo...enfim falei um pouco da minha história...adorei o seu blog...Em relação a EM ela ainda não trouxe pra mim limitações mais sérias, ainda trabalho e espero poder trabalhar por muitos anos, quero me aposentar por tempo de contribuição..rsrsrs...Força pra nós duas e vamos viver a vida sempre intensamente...Beijos e carpe diem ...Uma amiga

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  5. Comecei com um quadro de neurite optica em 18/11/2013 ainda estou passando pelo tratamento, me encontro bastante insegura quanto as reincidências, os exames não indicaram nenhuma causa definida. Fiquei muito feliz com as informações deste post.

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  6. Pessoal, pesquisem sobre a relação de baixa índice de vitamina D3 e doenças auto-imunes.

    Muita gente esta conseguindo melhorar com suplementação de vitamina D3, porém, deve ser acompanhada por um médico para evitar excesso de absorção de cálcio.

    Vejam um dos vídeos que os próprios paciente fizeram:

    http://www.youtube.com/watch?v=erAgu1XcY-U&desktop_uri=%2Fwatch%3Fv%3DerAgu1XcY-U

    Vou postar nos tópicos mais recentes para que a maior quantidade de pessoas possa ter acesso a esta informação.

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  7. Priscila, meu nome é Rose. Tenho um filho que também passou por todo esse dilema. Em outubro de 2012 ele reclamou que estava com a visão embaçada, pensei que era uma dificuldade visual que seria resolvida com óculos. Marquei oftalmologista que após vários exames constatou a baixa na AV. Após isso, fizemos uma peregrinação por vários especialistas (neuro-cirurgiões, neurologista, neuro-oftalmologista) cada um tinha um diagnóstico diferente, desde isquemia, má-formação artério venosa cerebral, glioma, doenças desmielinizantes, etc. Somente após 3 meses do início dos sintomas é que foi sugerido a pulso, mas um dos médicos que o acompanhava não achou conveniente, porque havia se passado muito tempo e seria uma agressão medicamentosa muito intensa para o risco x benefício, pois meu filho só tinha 12 anos nessa época. O médico alegou que a pulsoterapia tem uma melhor eficácia se feita em até um mês após o início do problema, no caso da neurite. Ele fez uma vasta pesquisa virológica, fez várias ressonâncias, potencial evocado de todos os membros, visual e auditiva também. Somente na ressonância de órbita e no potencial evocado visual apareciam alterações. Procurei um médico em BH, especialista em EM e neurite óptica (Dr. Marco Aurélio Lanna Peixoto), paguei uma consulta caríssima! Com ele meu filho fez exame de líquor entre outros vários exames. Fez uma outra vasta pesquisa de doenças que poderiam ser a causa da neurite, mas estava tudo normal, exceto a enzima conversora da angiotensiva, mas não se deu muita importância. Este médico descartou a possibilidade de EM, mas também não me deu nenhum outro diagnóstico, somente disse que a perda visual era definitiva porque no caso dele a NO teria deixado uma cicatriz no nervo. Em abril de 2013 comecei a levar meu filho em um recinto espiritualista, aqui em Brasília, onde moro, chamado Hospital Bezerra de Menezes, onde conheci diversas pessoas com problemas que a medicina da terra ainda não é capaz de resolver e que ficaram CURADAS. Não se trata de curandismo, não existe garrafada, nem dízimo, nem simbologia. Trata-se de uma pessoa que sei lá porquê cargas d'água é um veículo de cura. Apenas posso dizer que conheço pessoas que foram curadas de EM, é isso mesmo! Foram curadas de câncer em estágio avançado! E pessoas que comprovam o que tinham e que não têm mais. Se fosse um charlatão, o lugar não seria frequentado por ministros do STF (e que a esposa foi recentemente curada de câncer), por pessoas públicas, por médicos que não sabem explicar a cura de seus pacientes e que agora frequentam o recinto porque também buscam o socorro do Sr. Valentim, é esse o nome do homem que é um veículo de cura. Apenas posso dizer que meu filho está recuperando a visão gradativamente, mesmo contra todos os prognósticos médicos e sem a explicação deles. E que todos os outros sintomas associados à neurite, que remetiam a suspeita de outras doenças, sumiram. Somos fracos na fé, como mãe fico feliz e confiante, mas permaneço em stand by. Desejo a todos muita saúde!

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  8. Tenho Crohn e tive neurite retrobulbar em 2013 (com sequela). Em 2009 já havia tipo um outro tipo de neurite, acreditam alguns médicos. Também houve sequela : fiquei com a pupila de um dos olhos mais dilatada. Até agora, ninguém entende o que tenho. Fiz vários exames e ainda investigam Devic ou EM, além do Crohn ( também autoimune). Sofro demais e não vejo esperança. Rodei por médicos caros e psicólogos que não sabem o que é doença autoimune e nem se interessam em saber..... Minha tristeza e desamparo são imensos.

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  9. Olá tenho uma curiosidade, por ventura alguém de vcs alem de enxergar embaçado ficou com um olho extrabismo de repente?

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    1. Olá, eu estou com neurite óptica no olho esquerdo, e depois de dois meses me deu estrabismo divergente nesse olho

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  10. Olá tenho uma curiosidade, por ventura alguém de vcs alem de enxergar embaçado ficou com um olho extrabismo de repente?

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  11. milha filha sobre de neurite optica, so esta com 10% de visão, já fizemos milhares de exames, varios tratamentos como a pulsoterapia, mas não melhorou nada ate o momento,pode me ajudar com alguma coisa que saiba mais , obrigado pela atenção

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