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Tive neurite ótica em Julho de 2009, meu caso é um caso diferente, onde a neurite ótica é uma manifestação de Esclerose Multipla ou Doença de Devic. Antes de ter a neurite ótica clássica, eu tive embaçamento e as cores ficaram desbotadas no olho esquerdo, que meses depois apresentou perda súbita da visão, após receber pulsoterapia recuperei parcialmente a visão afetada (perdi toda a visão periférica e recuperei a visão central no olho esquerdo) e mesmo em tratamento e acompanhamento médico tive perda progressiva da visão, que foi estabilizada com uso de pulsoterapia combinada com Ciclofosfamida, porém meu fígado não aguentou tantas pulsoterapias seguidas e tive que parar na 4º infusão.

Perder visão é algo tão forte e marcante que é indescritivel o que sentimos quando abrimos os olhos e não enxergamos nada a nossa frente, é dificil se adaptar com novos padrões de visão e muito mais dificil aprender a ver a vida de outra forma e lidar com o preconceito e a "sensação de pena" que as pessoas demonstram ao saber do nosso problema.

Quando tudo aconteceu, foi como se tivesse tirado o meu chão, fiquei sem ação, sem reação, em estado de choque e confesso jamais passou pela minha mente passar por um momento desse.
Assim que tive a neurite ótica eu recuperei a visão central, porém a visão era desfocada, embaçada e dupla, hoje após ter experimentado perda progressiva da visão, e quase 1 ano depois eu consegui fazer refraçao e ter a visão central melhorada com uso de óculos. A recuperação da visão aconteceu de forma gradual e em 1 ano posso afirmar que em alguns casos deve acontecer recuperação total da visão. (lembrando que perdi toda a periférica,vejam meu campo visual)
Depois da neurite ótica, eu fiquei com a sensação de que iria dormir e acordar sem enxergar, isso é um fantasma, no período que estive internada eu só queria ficar dormindo na esperança de acordar e enxergar normal, mas isso não aconteceu e eu aprendi a viver com o pouco que ficou da visão no olho esquerdo.

Agradeço a Deus pelo neurooftalmo que me acompanha, e que através de exames verificou que estava preste a ter outra neurite ótica só que no olho direito e com isso foi possivel instituir tratamento rapidamente evitando perda da acuidade também no olho direito. E é claro sou eternamente grata pelo apoio da minha família, que estão ao meu lado em todos os piores e melhores momentos.
Bem vindos a um pouquinho da minha vida.

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quinta-feira, 13 de janeiro de 2011

Novo episódio Agosto/2010

        Em Agosto/2010, tive um novo episódio de neurite ótica, dessa vez no olho direito que é meu olhobom, fui internada para nova pulsoterapia dessa vez apenas com Metilprednisona, recebi 3 dias de pulsoterapia e nada de melhorar, foi aumentado + 2 dias e nada de melhorar, dessa vez a visão ficou apenas borrada na parte inferior. Fui ao meu neurooftalmo e ele fez uma avaliação escrita com alguns desenhos e a residente que estava de plantão na enfermaria não conseguiu compreender e solicitou uma avaliação com a neuro-oftalmo daquele hospital onde estava internada.
       Fui encaminhada de ambulância para o ambulatório da neuro-oftalmo, minha consulta estava marcada para as 13:30, no dia da avaliação eu estava com muita tontura e mal estar, minha mãe veio para me acompanhar no exame, (ela sempre esta presente). Chegamos antes das 13:30 e ficamos na sala de espera, e somente as 17 hs fomos atendidas, primeiro fui avaliada e colhido história pela residente da neuro-oftalmo (contar tudo desde o começo). Então, chegou o professor chefe da neuro-oftalmo e a primeira coisa que ele fez, foi perguntar se eu trabalhava, eu respondi, ai ele começou a fazer perguntas que não eram pertinentes, eu respondi que era uma consulta para ver a minha visão e não minha condição social, primeiro eu esperei quase 4 hs sentada numa cadeira, apoiada na minha mãe, para ficar de pé segurava nela pois a tontura era muito grande, então, esse professor, começou a fazer uma série de exames no olho, com lanterninhas de estrelinhas, mandou eu ver ele andando na sala, enfim. A avaliação dele foi que eu, não apresentava perda da acuidade visual no olho esquerdo (onde tenho a visão periférica comprometida) e eu enxergava muito mais que eu dizia, e que a psicóloga que atende no ambulatório dele, saberia como me convencer a enxergar novamente, que tudo podia ser psicológico. Quanto mais esse médico falava mais eu me irritava, se eu estivesse bem acho que teria batido nele, mas desabei em lágrimas e pedi para ele calar a boca e se retirar do meu caso e enquanto minha mãe fosse viva e eu consciente não queria ele como meu médico e nem a opnião dele no meu caso. Saí do ambulatório dele estupidamente nervosa, chorando e me sentindo um lixo de pessoa.
      Voltei á enfermaria, minha mãe me ajudou a tomar banho e deitei para dormir, durante a noite, entrou no quarto um médico japonês que parecia com o tal professor da neuro-oftalmo, quando eu olhei e vi, me deu um desespero tão grande que o coitado do médico ficou assustado sem entender nada, e disse que entrou no quarto errado. Eu pensei que era o professor e me deu um desespero terrível.
     Repeti o Potencial EvocadoVisual e fiz um novo exame chamado ERG de Campo Total, este ERG veio com resultado normal e o PVE com as mesmas alterações do anterior. 
      Sigo em acompanhamento pela neuro-oftalmo de outra unidade hospitalar, minha visão no olho esquerdo ainda é prejudicada e a direita esta boa, não tenho mais a visão borrada no olho direito.

      Gostaria de dizer que, não concordei com a avaliação deste neuro-oftalmo do hospital onde eu estava internada. Atividades simples como atravessar uma rua as vezes é complicado, pois olho, observo e por 4 vezes quase fui atropelada. Em casa um dia pensei que tinha apagado o fogo e me sentei a esquerda do fogão, eu senti o calor do fogo + não vi o fogo, quando eu virei meu fogão estava em chamas, e o olho esquerdo não conseguiu ver a esquerda onde pegava fogo.
       Tudo isso, e simplismente em 10 minutos um médico que bate no peito ser formado a décadas me diz que tudo  isso é psicológico. 

         Como seria bom se fosse.

Espero que 2011 não me traga nenhuma nova crise. 

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